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Ciudad de México, 7 de octubre de 2022.-
En México cada año se registran 12 mil casos nuevos de parálisis cerebral y se estima que el costo promedio del tratamiento de estos pacientes oscila entre los cinco mil y 36 mil pesos al año.
Al ser una condición de vida, las personas con parálisis cerebral requieren atención multidisciplinaria a lo largo de su vida, cuya expectativa es la de una persona promedio.
APAC, Teletón, Cerebros en Desarrollo y la AMEXPCTND se unen para apoyar la iniciativa de declarar el Día Nacional de la Parálisis Cerebral
Ante el urgente compromiso de visibilizar a las personas que viven con parálisis cerebral en México y generar conciencia sobre la importancia de su atención integral y multidisciplinaria, organizaciones como APAC, I.A.P. Asociación Pro-Personas con Parálisis Cerebral, Teletón, Cerebros en Desarrollo y la Academia Mexicana de Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo respaldaron la propuesta de la diputada Norma Angélica Aceves García, del PRI, para declarar el Día Nacional de la Parálisis Cerebral.
En México, alrededor del 10% de los pacientes con discapacidad fueron diagnosticados con parálisis cerebral infantil; por eso, es que resulta de suma importancia sensibilizar a la sociedad sobre esta condición de vida que requiere atención multidisciplinaria, coincidieron representantes de organizaciones médicas y civiles.
En encuentro con la prensa, en el Palacio Legislativo y como parte del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, el Dr. Javier Zorrilla, director médico del Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón Estado de México, señaló que “un Día Nacional ayuda a reconocer las necesidades de las personas con parálisis cerebral que en muchos de los casos cuentan con diagnósticos tardíos, que aplazan su oportunidad de tratamientos oportunos para facilitar sus avances y cumplir metas que para ellos son grandes retos”.
El especialista en medicina física y rehabilitación resaltó que es importante promover la concientización de condiciones de vida como esta, donde “la atención de pacientes con parálisis cerebral debe ser integral y multidisciplinaria. Con esto quiero decir, que implica a muchas especialidades médicas y diversidad de tratamientos que van desde la rehabilitación hasta la aplicación de medicamentos, tratamientos que pueden resultar onerosos pero que significan una gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes”.
En el país, cada año se registran 12 mil casos nuevos de parálisis cerebral y en 40% se desconoce la causa que la origina, mientras que un 20% se asocia con la prematurez que se presenta en el momento del nacimiento.1
Carolina Hernández, mamá de Santiago, de 10 años y beneficiarios de Fundación Teletón, recordó que fue difícil llegar al diagnóstico de su pequeño ante la falta de conocimiento de esta condición, “yo veía desde el mes -quizás antes- que mi bebé tenía algo, algo me decía que no estaba bien, lo llevé al pediatra y me dijo que al haber nacido prematuro lo que necesitaba era estimulación temprana, hicimos estudios y nada. Creo que no hacían una interpretación correcta. Pasó el tiempo y mi hijo tenía problemas para moverse y me aferré a encontrar un diagnóstico y fue así como al año, supe que mi hijo tenía parálisis cerebral”.
Santiago, tiene parálisis cerebral de tipo espástico “no me atendieron a tiempo y mi bebé tuvo sufrimiento fetal. Lo que no saben es que quedó un sufrimiento para toda su vida, una condición que le exige el doble de esfuerzo por la espasticidad que lo dificulta, incluso para subir una rampa, donde su cerebro le da un ritmo, pero su cuerpo no. La toxina botulínica ha sido una opción para relajarlo y avanzar en su rehabilitación, pero es un medicamento de difícil acceso por su costo y aplicación”, agregó.
Por su parte, el Dr. Eduardo Barragán, jefe del departamento de neurología del Hospital Infantil de México Federico Gómez, explicó que en nuestro país la parálisis cerebral es la primera causa de discapacidad infantil, “existen varios tipos de parálisis cerebral y en México el 60% de los pacientes con este diagnóstico tienen parálisis cerebral espástica (rigidez muscular), lo que representa un problema serio para quien la padece, pues obstaculiza sus actividades de la vida diaria”.
La espasticidad en los niños con Parálisis Cerebral Infantil, podemos identificarla como la rigidez muscular, que ocasiona trastornos en el movimiento y en la postura de los pacientes y además suele ser dolorosa”, explicó el también neurólogo pediatra.
Datos del Centro Estatal de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades del Estado de México revelan que el costo promedio de la atención de una o un pequeño con esta condición oscila entre cinco mil y poco más de 36 mil pesos al año.2
“En APAC trabajamos hombro con hombro siempre en busca de construir un mejor futuro para quienes viven con parálisis cerebral, labor que hemos desempeñado desde hace más de 52 años y que nos ha permitido cambiar vida y futuros de aquellos que viven con parálisis cerebral”, aseveró Guadalupe Maldonado, directora general de APAC, I.A.P. Asociación Pro-Personas con Parálisis Cerebral.
Resaltó que “para la comunidad APAC resulta imprescindible hablar de la parálisis cerebral; llevar el tema de quienes viven con esta condición a la boca de cada mexicano para que en un país donde esta condición de vida representa la primera discapacidad en niños, no debe ignorarse y sí visibilizarse”.
La parálisis cerebral -se calcula afecta a más de 17 millones de personas en el mundo- 3, se describe como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo, movimiento postural, atribuibles a alteraciones no progresivas que ocurren durante el desarrollo cerebral del feto o del niño hasta los 3 años de edad, secundarias a lesión o disfunción del Sistema Nervioso Central.4
En su pronunciamiento, la diputada Norma Aceves detalló que apoyar representa un compromiso que va más allá de unirse a una causa, “por eso estamos con el acompañamiento de las organizaciones civiles promoviendo el Día Nacional de la Parálisis Cerebral, sabemos que lo que no se nombra no existe, necesitamos que se nombre, que exista este día no solamente para iluminar edificios, no solamente para ponernos un listón verde sino para diseñar una estrategia de políticas públicas, una estrategia en donde a esas políticas públicas se les asigne presupuesto para medicamentos, para servicios integrales de salud”.
Añadió que no se trata sólo de este día, los temas de discapacidad deben abordarse todos los días, y dijo que los legisladores tienen el compromiso de no dejar a nadie atrás, que todas las personas con discapacidad tengan acceso a lo que por derecho nos corresponde.
El Día Nacional de la Parálisis Cerebral se propone para empatar con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral a fin de impulsar la visibilidad de las personas que viven con esta condición de vida en México y recordar su derecho a una atención integral, multidisciplinaria e inclusiva.
Este 6 de octubre la Cámara de Diputados de México se iluminará de verde en conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
